PUBLICADA PORTARIA SOBRE DOENÇAS RARAS NO DIARIO OFICIAL DA UNIAO
Foi publicada no dia 12 de fevereiro de 2014 no Diário Oficial da União/DOU (Brasil) a Portaria Nº 199, de 30 de janeiro de 2014 que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Essa portaria assinada pelo atual Ministro de Saúde foi bem assessorada, principalmente pelos usuários que estiveram representados por associações de familiares e de pessoas com doenças raras; bem como pelas associações de profissionais com treinamento para atendimento integral à essas famílias, dentre elas a Sociedade Brasileira de Genética Médica (que teve papel fundamental já que cerca de 80% das doenças raras possuem causa genética).
A Portaria nº199 visa corrigir uma situação grave, crônica, de peregrinação de cerca de 7% dos brasileiros - pessoas com doenças raras; e também de seus familiares que dificilmente conseguiam atendimento adequado, já que passavam anos com manifestações clínicas de uma doença, sendo avaliado por diversos profissionais, muitas vezes durante internações e mesmo realizando procedimentos cirúrgicos sem saber o diagnóstico correto, e portanto sem tratamento adequado, bem como sem informações sobre o padrão de herança e sobre risco de recorrência dessa doença na família. Ademais, se multiplicarmos, esse número de 7% por 4 (pensando no núcleo de uma família), podemos estimar que o número de pessoas afetadas diretamente de alguma forma por tais doenças "raras" seria no mínimo 30% da população brasileira.
Até o momento o acesso ao Aconselhamento Genético era muito limitado ficando restrito em sua maioria a serviços atrelados às Universidades, com capacidade muito limitada para o atendimento da demanda existente. A portaria felizmente vem ampliar o acesso da população pois regulamenta o atendimento via Sistema Único de Saúde, e inclui além do atendimento clínico integral em serviços especializados/centros de referência, também estabelece o custeio exames antes não disponibilizados.
Acrescenta-se que essa política é crucial para despertar interesse e incentivar a formação de mais profissionais que antes se deparavam com escassas possibilidades de exercer esse papel dentro da assistência à saúde. Atualmente são disponibilizadas 17 vagas anuais para Residência em Genética Médica no país, esse número deverá aumentar nos próximos anos! Apesar de ainda incipiente, já existe especialização na área clínica da Genética também para curso de Enfermagem, e também mestrados profissionalizantes em Genética estão sendo aprovados, a exemplo do oferecido pela UNICAMP.
Sim, o atendimento médico continua sendo fundamental considerando a existência de um paciente que carece de atenção em saúde incluindo o processo diagnóstico, as orientações sobre a doença que em geral é multissistêmica - informaçoes sobre os sintomas, os tratamentos disponíveis, as possibilidades terapêuticas que ainda estão em âmbito apenas de pesquisa, sobre os exames confirmatórios existentes com suas respectivas especificidades e sensibilidades, a sequência de exames a ser realizada com melhor custo-benefício, além de exames de monitoração que são indicados para tratar precocemente as complicações da doença; e também sobre o padrão de herança, sobre risco de recorrência na prole, sobre importância de avaliação de familiares em risco. Considerando a complexidade desse processo, o aconselhamento genético é idealmente multiprofissional! Sendo necessárias equipes capacitadas, que compreendam os fatores que influenciam a percepção das informações fornecidas durante esse processo, e ofereçam o suporte necessário à cada família que precisa do aconselhamento genético; incluindo aquele fundamental para a adesão ao tratamento e para superar as dificuldades inerentes às doenças crônicas, e ainda àquele relativo às possibilidades existentes para lidar com a hereditariedade (ou não) da doença em questão.
A portaria pode ser acessada na íntegra no link abaixo:
ASSINADA em 30 de janeiro de 2014 a Portaria que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
ORPHA.NET Não há nenhuma doença que seja tão rara que não mereça atenção! As doenças raras são raras, mas as pessoas com doenças raras são muito numerosas!
Vamos nos organizar para implementar de fato essa política!
Criada Liga Acadêmica de Doenças Genéticas do Maranhão da Universidade Ceuma (LADGEN)
Dia 24 de setembro de 2013, às 19h, no auditório Josué Montello, aula inaugural, com o tema Câncer familial: quando a história familiar faz a diferença, com enfoque no câncer de mama. A palestra ministrada pela Dra. Maria Juliana Rodovalho Doriqui, médica geneticista, Presidente da Regional Norte-Nordeste da Sociedade Brasileira de Genética Médica. O evento gratuito e aberto a todos os acadêmicos da área da Saúde.
CRIADA LIGA ACADEMICA DE GENETICA MEDICA DO RIO GRANDE DO NORTE
É com imenso prazer que informamos a fundação Liga Acadêmica de Genética Médica do Rio Grande do Norte.
A cerimônia de abertura foi realizada no dia 12 de abril de 2013, às 17
horas. Compondo a mesa, tivemos a presença do diretor do curso de
Medicina da Universidade Potiguar, Dr. Fernando Suassuna, o professor
orientador da Liga, Dr. João Neri, o presidente do Centro Acadêmico do
Curso de Medicina, Tiago Saldanha e o presidente da referida Liga,
Gleydson Abreu.
Após proferidas as palavras de abertura, seguiu-se a aula do professor João Neri, com o tema: Endogamia, Consanguinidade e Parentesco.
Além disso, já estamos mobilizando a filiação dos membros da Liga à Sociedade.
Atenciosamente,
Diretoria da Liga Acadêmica de Genética Médica do Rio Grande do Norte.Fonte: http://www.sbgm.org.br/
LIGA ACADEMICA DE GENETICA MEDICA DE ALAGOAS
I CURSO INTRODUTÓRIO DA LIGA ACADÊMICA DE GENÉTICA MÉDICA
TEMA: GENÉTICA NAS ESPECIALIDADES MÉDICAS
A Liga Acadêmica de Genética Médica (LAGeM) da Faculdade de Medicina da
Universidade Federal de Alagoas, é uma entidade de organização
estudantil, sob orientação do Prof. Dr. Carlos Guilherme Gaelzer
Porciúncula, que desenvolve atividades acadêmicas de ensino, pesquisa e
extensão e visa à ampliação do conhecimento do aluno na área da Genética
Médica e clínicas associadas, além da melhoria do atendimento em saúde
da comunidade. Anunciamos o I Curso Introdutório da Liga Acadêmica de
Genética Médica com o tema “Genética nas Especialidades Médicas”,
realizado com o apoio da SBGM.Sexta Feira (03/05)
Introdução às Doenças Genéticas – Prof. Guilherme Gaelzer
Bases Genéticas das Epilepsias – Prof.Daniel Gitaí
Neurogenética – Profa. Lívia Gitaí
Sábado (04/05)
Endocrinopatias genéticas – Prof. José Anderson da Silva
Distúrbios da diferenciação do sexo – Profa.Isabella Monlleó
Oncogenética – Prof. Renato Rodarte
Cardiopatias Congênitas – Prof. Ivan Romero
Fibrose Cística – Prof. Katharina Vidal
Anemia Falciforme – Profa. Rosana Vilela
MAIS INFORMACOES: Ricardo Ferreira de Lira
Presidente da LAGEM
ricardo_flira@hotmail.com
Fonte: http://www.sbgm.org.br/
ABERTA CONSULTA PUBLICA PARA O ROL ANS 2014
ANS começa a receber contribuições para o novo RolA Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) começa a receber nesta sexta-feira, 7/06/2013, contribuições de toda a sociedade sobre a proposta de norma que revisa a cobertura mínima obrigatória dos planos de saúde contratados a partir de janeiro de 1999 ou adaptados à Lei nº 9.656/98 (Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde).
A proposta de resolução normativa contempla a inclusão de cerca de 80 procedimentos médicos e odontológicos entre medicamentos, terapias e exames, além da ampliação das indicações de mais de 30 procedimentos já cobertos (diretrizes de utilização). Destacam-se a inclusão de medicamentos orais para tratamento de câncer; a introdução de uma nova técnica de radioterapia e cerca de 30 cirurgias por vídeo.
Qualquer pessoa pode participar. O envio de sugestões ou comentários deve ser feito exclusivamente pelo formulário eletrônico disponível na página da ANS em Participação da Sociedade / Consultas Públicas no período de 7 de junho a 7 de julho de 2013.
http://www.ans.gov.br/index.php/participacao-da-sociedade/consultas-publicas/2088-consulta-publica-53-consulta-publica-para-atualizacao-da-resolucao-normativa-que-define-o-rol-de-procedimentos-e-eventos-em-saude
Fonte: http://www.sbgm.org.br/
CURSO AVANÇADO SOBRE DIAGNOSTICO E TRATAMENTO DE DISTURBIOS METABOLICOS
Fonte: http://www.sbgm.org.br/
